Định nghĩa về Bại não

https://www.cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/definition

Mình dịch từ bài viết trên, có soạn lại một chút cho phù hợp với tình hình Việt Nam, và kinh nghiệm lâm sàng của bản thân.

Bại não được coi là một chứng rối loạn thần kinh do dị tật hoặc chấn thương não không tiến triển xảy ra trong khi não của trẻ đang trong quá trình phát triển. Bại não chủ yếu ảnh hưởng đến chuyển động của cơ thể và phối hợp cơ. Mặc dù có thể xác định được bệnh Bại não, nhưng việc bị Bại não không xác định được người mắc bệnh.

Định nghĩa về Bại não

Trong khi Bại não là một thuật ngữ chung chung thường được gọi là “CP” [viết tắt tiếng Anh] và được mô tả bởi mất hoặc suy giảm chức năng vận động, Bại não thực sự là do tổn thương não. Tổn thương não có thể do chấn thương não hoặc sự phát triển bất thường của não xảy ra trong khi não của trẻ vẫn đang phát triển – trước khi sinh, trong khi sinh hoặc ngay sau khi sinh.

Bại não ảnh hưởng đến chuyển động của cơ thể, kiểm soát cơ, phối hợp cơ, trương lực cơ, phản xạ, tư thế và thăng bằng. Nó cũng có thể ảnh hưởng đến các kỹ năng vận động tinh, kỹ năng vận động thô và chức năng vận động miệng.

Bại não là gì?

Bại não là hậu quả của chấn thương não hoặc dị dạng não. Những người bị Bại não rất có thể được sinh ra với tình trạng này, mặc dù một số mắc phải chứng bệnh này muộn hơn.

Người ta từng cho rằng Bại não là do các biến chứng trong quá trình sinh nở. Mặc dù điều này xảy ra, nhưng hiện nay người ta đã đồng ý rộng rãi rằng các biến chứng khi sinh chỉ chiếm một tỷ lệ nhỏ, ước tính khoảng 10%, các trường hợp Bại não.

Nghiên cứu hiện tại cho thấy phần lớn các trường hợp Bại não là do phát triển não bất thường hoặc chấn thương não trước khi sinh hoặc trong quá trình chuyển dạ và sinh nở. Tai nạn, lạm dụng, sơ suất y tế, sơ suất, nhiễm trùng và thương tích là một số yếu tố nguy cơ đã biết có thể dẫn đến Bại não.

Bại não gây suy giảm thể chất

Một người bị Bại não có thể sẽ có dấu hiệu suy giảm thể chất. Tuy nhiên, loại rối loạn chức năng vận động, vị trí và số lượng các chi liên quan, cũng như mức độ suy giảm, sẽ khác nhau ở mỗi cá nhân. Nó có thể ảnh hưởng đến tay, chân và thậm chí cả mặt; nó có thể ảnh hưởng đến một chi, một số hoặc tất cả.

Bại não ảnh hưởng đến cơ bắp và khả năng kiểm soát chúng của một người. Cơ bắp có thể co lại quá nhiều, quá ít hoặc tất cả cùng một lúc. Chân tay có thể bị cứng và bị ép vào các vị trí mà gây đau đớn, khó xử. Các cơn co cơ dao động có thể khiến chân tay run, run hoặc quằn quại.

Sự cân bằng, tư thế và sự phối hợp cũng có thể bị ảnh hưởng bởi Bại não. Một số việc như đi bộ, ngồi hoặc buộc dây giày có thể khó khăn trong khi những người khác có thể gặp khó khăn khi cầm nắm đồ vật.

Các biến chứng khác, chẳng hạn như suy giảm trí tuệ, co giật và suy giảm thị lực hoặc thính giác cũng thường đi kèm với Bại não.

Mỗi trường hợp Bại não là duy nhất cho từng cá nhân

Mỗi trường hợp bại não là duy nhất cho từng cá nhân. Một người có thể bị liệt toàn bộ và cần được chăm sóc liên tục, trong khi người khác bị liệt một phần có thể bị run nhẹ nhưng cần ít sự trợ giúp. Điều này một phần là do loại chấn thương và thời điểm chấn thương đối với não đang phát triển.

Bại não không nguy hiểm đến tính mạng

Ngoại trừ những trẻ sinh ra với một trường hợp nặng, Bại não được coi là một tình trạng không nguy hiểm đến tính mạng. Hầu hết trẻ em bị Bại não được mong đợi sẽ sống tốt khi trưởng thành.

Bại não không thể chữa khỏi

Bại não là tổn thương não mà hiện tại không thể điều trị khỏi được. Điều trị và các liệu pháp giúp quản lý các tác động lên cơ thể.

Bại não không tiến triển

Tổn thương não là hậu quả của chấn thương não một lần và sẽ không gây thoái hóa não nữa, nhưng nó ảnh hưởng đến sự phát triển bình thường của não.

Bại não là vĩnh viễn

Tổn thương não là vĩnh viễn. Do đó, bản thân Bại não sẽ không thay đổi theo chiều hướng tốt hơn hoặc xấu đi trong suốt cuộc đời của một người. Mặt khác, các tình trạng liên quan có thể cải thiện hoặc xấu đi theo thời gian.

Bại não không lây truyền được

Trong phần lớn các trường hợp, Bại não là do não đang phát triển bị tổn thương. Tổn thương não không lây lan qua tiếp xúc với con người. Tuy nhiên, một người có thể cố ý hoặc vô ý làm tăng khả năng trẻ bị Bại não do lạm dụng, tai nạn, sơ suất y tế, sơ suất hoặc lây lan nhiễm trùng do vi khuẩn hoặc vi rút.

Bại não có thể kiểm soát được

Sự suy giảm do Bại não có thể kiểm soát được. Nói cách khác, điều trị, trị liệu, phẫu thuật, thuốc men và công nghệ hỗ trợ có thể giúp tối đa hóa tính độc lập, giảm các rào cản, tăng cường hòa nhập và do đó, nâng cao chất lượng cuộc sống.

Bại não là mãn tính

Ảnh hưởng của Bại não là lâu dài, không phải tạm thời. Một cá nhân được chẩn đoán mắc chứng Bại não sẽ có tình trạng này trong suốt cuộc đời của họ.

Mỗi trường hợp Bại não là duy nhất cho từng cá nhân. Một người có thể bị liệt toàn thân và cần được chăm sóc liên tục, trong khi một người khác bị liệt một phần có thể bị run nhẹ khi cử động nhưng cần ít sự trợ giúp. Điều này một phần là do loại chấn thương và thời điểm chấn thương đối với não đang phát triển.

Các câu hỏi thường gặp

Khi cha mẹ biết con mình bị Bại não, họ bắt đầu xác định và hiểu rõ về tình trạng bệnh. Các câu hỏi phát sinh. Các từ như khuyết tật, suy giảm, nhu cầu đặc biệt và khuyết tật sẽ hữu ích khi được sử dụng đúng cách. Tuy nhiên, những từ tương tự – khi bị hiểu lầm và sử dụng sai – có thể gây tổn thương, xúc phạm và có hại.

Bại não có phải là suy giảm chức năng không?

Đúng. Suy giảm là mất hoặc hạn chế chức năng. Suy nhược là một tình trạng giới hạn một người ở một mức độ nào đó.

Những người được chẩn đoán mắc chứng Bại não có tình trạng thần kinh chủ yếu gây ra suy giảm thể chất liên quan đến hạn chế hoặc mất chức năng và khả năng vận động. Họ gặp khó khăn với việc phối hợp cơ, kiểm soát cơ, trương lực cơ, phản xạ, thăng bằng hoặc tư thế. Họ có thể gặp khó khăn với các kỹ năng vận động tốt hoặc thô. Cơ mặt của họ có thể bị ảnh hưởng.

Những người bị Bại não thường có các tình trạng liên quan và đồng giảm nhẹ cũng gây ra những thách thức bổ sung, chẳng hạn như suy giảm khả năng học tập, động kinh và mất thị lực hoặc thính giác.

Một người có thể bị khiếm khuyết/impairment mà không bị tàn tật.

Bại não có phải là tàn tật/disability không?

Đôi khi. Tàn tật là tình trạng khuyết tật làm hạn chế đáng kể khả năng của một người trong việc thực hiện các hoạt động cuộc sống trong một phạm vi có thể so sánh được với những người cùng độ tuổi và hoàn cảnh. Tàn tật có thể bao gồm các khiếm khuyết hạn chế khả năng vận động, thính giác, thị giác và giao tiếp.

Thuật ngữ “khuyết tật” chủ yếu được sử dụng để đủ điều kiện cho một người công bằng nhận các quyền lợi của chính phủ, tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe, các chương trình giáo dục đặc biệt, bồi thường cho người lao động, chỗ ở tại nơi làm việc, chỗ ở đi lại hoặc bảo hiểm y tế.

Tất cả các cá nhân tàn tật đều có khiếm khuyết. Tuy nhiên, một người có thể bị khiếm khuyết mà không bị tàn tật. Nói cách khác, sự suy yếu của họ không hạn chế họ thực hiện một hoạt động sống. Ví dụ, một người đeo kính cận hoặc kính áp tròng để điều chỉnh tật cận thị bị suy giảm, nhưng không bị khuyết tật; sự suy giảm – cận thị – có thể sửa chữa được và do đó không hạn chế hiệu suất. Tuy nhiên, một người được tuyên bố là mù về mặt pháp lý không thể thực hiện một số chức năng nhất định, chẳng hạn như lái xe, và do đó được cho là có khiếm khuyết hạn chế khả năng hoạt động.

Bại não có phải là bệnh không?

Không. Bại não không phải là một căn bệnh – nó thực sự là một thuật ngữ được sử dụng để mô tả một loạt các tình trạng thường gây ra suy giảm thể chất.

Bại não có phải là khuyết tật/handicap không?

Khuyết tật là một rào cản tình huống hoặc chướng ngại vật hạn chế hoạt động hoặc hạn chế sự tham gia, thường là tạm thời. Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa hai loại khuyết tật:

+ Giới hạn hoạt động là những khó khăn mà một cá nhân có thể gặp phải khi thực hiện một nhiệm vụ hoặc hành động.

+ Hạn chế tham gia là những vấn đề mà một cá nhân có thể gặp phải khi tham gia vào các tình huống trong cuộc sống.

Khuyết tật chỉ rõ ràng khi có rào cản hoặc chướng ngại vật. Đối với một người sử dụng xe lăn để di chuyển, cầu thang và hành lang hẹp có thể gây ra khuyết tật. Đường dốc, thang máy và hành lang thay thế loại bỏ khuyết tật.

Ngày nay, nhiều người đang được thực hiện để xóa bỏ các rào cản và trở ngại cho các cá nhân khuyết tật. VN hiện đã có các tổ chức bảo trợ từ chính quyền và các nhóm tư nhân trong sứ mệnh xác định những trở ngại và rào cản. Chúng cũng có tác dụng làm giảm hoặc loại bỏ các khuyết tật. Các tổ chức này thúc đẩy sự hòa nhập, khả năng tiếp cận và các tiêu chuẩn về chỗ ở.

Những người bị Bại não có nhu cầu đặc biệt không?

Những cá nhân có các điều kiện có thể cần thêm hỗ trợ, trợ giúp hoặc công nghệ thường được coi là có nhu cầu đặc biệt. Thuật ngữ “nhu cầu đặc biệt” thường đề cập đến nhu cầu hỗ trợ, hỗ trợ, thích ứng, sửa đổi hoặc thích ứng với một người để cung cấp khả năng tiếp cận bình đẳng, không có rào cản đối với trải nghiệm, sự kiện, tòa nhà, thông tin, sự tham gia và hòa nhập mà một người có đủ khả năng không có khiếm khuyết hoặc khuyết tật. Khả năng tiếp cận và hòa nhập là các quyền dành cho tất cả mọi người – dù có hoặc không có khuyết tật – tham gia vào các hoạt động sinh hoạt hàng ngày, giáo dục, giao thông, việc làm, du lịch, không gian công cộng và nhà ở, với những người khác.

Con của bạn có được đánh giá về Bại não không? Ở giai đoạn sớm, bạn nên quan tâm xem các nhà chuyên môn đánh giá thế nào về các mặt: vận động (vận động thô, vận động tinh, nhai nuốt), giao tiếp (nghe, nói), nhận thức (thường được đánh giá sau 2 tuổi, ở VN thì có thể muộn- khoảng 4 tuổi- do tình trạng cập nhật các test lượng giá chính thức), và một số các tình trạng y tế đi kèm khác như tiêu hóa…

Bạn đang tự hỏi liệu bạn có đang làm mọi thứ có thể cho con mình không? Trẻ cần được can thiệp sớm, trên các mặt vận động và giao tiếp. Nhận thức sẽ được cải thiện gián tiếp qua các can thiệp trên. Mức độ can thiệp phụ thuộc vào kết quả lượng giá liên tục.