Trong những năm tới đây, nội dung quan tâm chủ yếu của tôi chắc chắn là về nhận thức của con người trong những năm tháng cuối cùng của cuộc đời. Điều này có thể được coi là một vấn đề được đa ngành hóa, vì không chỉ là nói về một chức năng tâm lý nhận thức, mà còn là thoái hóa thần kinh, lão khoa, rối loạn vận động và tâm thần, và liên quan không chỉ các chăm sóc y tế. Kì vọng của chăm sóc y tế chỉ là một mảng nhỏ của chăm sóc, vì thường thì chúng ta trông mong một “chữa khỏi”. Nhưng sau rất nhiều tiến bộ, hiện y học vẫn còn rất nhiều khoảng trống trong “chữa khỏi” đó. Vì vậy, chúng ta phải chăm sóc, thực hiện vai trò bác sĩ trong một can thiệp đa ngành. Bài dịch sau đây trích từ “Willard and Spackman’s Occupational Therapy”,- “Liệu pháp hoạt động của Willard and Spackman” phiên bản thứ 11, chương 14. Sẽ hơi ngạc nhiên vì chương này thuật lại lời / câu chuyện của một người trong cuộc, hình như không phải nhà chuyên môn. Nhưng nó phản ánh một góc nhìn về chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm, trong đó bản thân đối tượng được chăm sóc tham gia tích cực vào quá trình chăm sóc chính mình.
Đặc ân của sự Chăm sóc
DONALD M. MURRAY
Tôi không biết anh ấy là ai, nhưng mỗi buổi sáng và buổi chiều, một người đàn ông đến gặp tôi và anh ấy thật tốt bụng ”. Người phụ nữ đã nói những lời đó là Minnie Mae, người vợ 54 năm của tôi, và tôi đã sống bằng những lời đó trong nhiều tháng kể từ khi bà ấy đi vào chứng mất trí nhớ, vào một buổi chiều thứ Sáu đã nói với cô y tá viện dưỡng lão rằng: “ Không uống nữa. Không thức ăn. Không thuốc. ” Mười bốn năm trước đó, khi bà ấy 72 tuổi, bà đã được khám sức khỏe định kỳ hàng năm. Dường như không có bất ngờ nào trong kỳ kiểm tra này, đã thử thách lòng dũng cảm, óc hài hước và khả năng sống sót của Minnie Mae trong quá khứ. Câu “hum’s, uh-huh’s, mmm’s” bình tĩnh và chuyên nghiệp của bác sĩ trong quá trình kiểm tra đã trấn an chúng tôi. Bác sĩ nghiên cứu các báo cáo trong phòng xét nghiệm — một “mmm” an ủi khác —và mỉm cười, bác sĩ của chúng tôi đi đến cửa phòng khám, quay lại và nói với vợ tôi, “Bạn bị Parkinson,” bước ra hành lang và đóng cửa lại sau lưng.
Đây không phải là câu chuyện về “người già” và những khó khăn và niềm vui toàn thể của tuổi già. Tôi không có lý thuyết. Không có số liệu thống kê. Tôi đã không đọc sách, nghiên cứu, hoặc các bài báo trên tạp chí về lão hóa. Đây chỉ đơn giản là lời kể về sự gần gũi và tình yêu cuối cùng của một cặp đôi đang đối mặt với thử thách của Parkinson, một căn bệnh gây tử vong, kéo dài, không có cách chữa trị. Giống như rất nhiều người trong chúng ta ở độ tuổi tám mươi, Minnie Mae là một bệnh nhân giàu kinh nghiệm. Trước trận ốm cuối cùng này, bà ấy từng bị nhiễm độc máu đe dọa tính mạng với đứa con đầu lòng của chúng tôi, một cuộc tấn công của viêm ruột thừa với ba bệnh nhiễm trùng riêng biệt, một ca cắt tử cung khẩn cấp, 9 – tôi tin là thế – phẫu thuật mắt, và ung thư da và vú.
Chúng tôi không thực sự biết Parkinson là gì, nhưng chúng tôi biết rằng nó không tốt. Dường như có hai loại bệnh nhân cao tuổi: những người lo lắng và dự đoán và nghiên cứu về những gì có thể xảy ra và những người như chúng tôi, những người chỉ đơn giản đối mặt với mỗi “điều bất ngờ” với sự chấp nhận, can đảm và dẻo dai nhất có thể. Chúng ta đi từng bước một trong cuộc sống. Bây giờ chúng tôi có một thử thách mới: Parkinson.
Chúng tôi lái xe ngay lập tức đến bác sĩ tim mạch của tôi, người đã giới thiệu chúng tôi đến bác sĩ thần kinh. Điều đó không giúp được nhiều như chúng tôi hy vọng. Chúng tôi muốn tìm hiểu cách điều trị Parkinson, cách nó có thể tiến triển, nó sẽ ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống hàng ngày và tương lai của chúng tôi. Thay vì câu trả lời, chúng tôi gặp phải cuộc tranh luận về thuật ngữ chuyên môn mà các bác sĩ quan tâm, chứ không phải chúng tôi.
Nhà thần kinh học của chúng tôi đã tiến hành một cuộc tranh luận với chính mình trước mặt chúng tôi. Minnie Mae có thể mắc bệnh “Parkinsonism” hoặc bà ấy cũng có thể mắc chính bệnh Parkinson. Không bao giờ rõ ràng sự khác biệt là gì, và nó có thể ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống của Minnie Mae. Bệnh Parkinsonism hay Parkinson sẽ tiến tới cái chết với một tốc độ khác nhau? Chúng tôi không bao giờ có thể hiểu được sự khác biệt, ngoại trừ chúng tôi được cho biết rằng một loại thuốc huyết áp mà Minnie Mae đã sử dụng trước đây có liên quan đến “bệnh Parkinson” hoặc “bệnh Parkinson” ở khoảng 25% bệnh nhân được kê đơn thuốc đó. Minnie Mae (một người trực tiếp thích các câu trả lời trực tiếp) đã hỏi, “Điều gì đã gây ra bệnh Parkinsonism hoặc Parkinson của tôi, hoặc bất cứ cái gì đó?” Bác sĩ trả lời, “Tôi sẽ chỉ biết khi tôi cắt bộ não của bạn.”
Nhìn lại, chúng tôi có vẻ vô tội và bình tĩnh một cách đáng kể. Thông điệp y học bất thành văn là lão hóa rất khó, nhưng chúng tôi cũng vậy.
Làm ướt quần của bạn?
“Tôi có nhiều bệnh nhân lớn tuổi gặp vấn đề đó.”
Run trở nên tồi tệ hơn?
“Khi bạn già đi, bạn sẽ có bác sĩ.”
Loạng choạng?
“Điều đó xảy ra. Cha tôi là một bộ trưởng, nhưng khi ông già đi, ông đi như hai người cùng đi vậy”.
Cong cổ?
“Viêm khớp. Nó đi kèm với tuổi tác ”.
Bác sĩ thần kinh đã kê đơn cho Sinemet. Minnie Mae đã lấy nó vào bữa trưa và cảm thấy tốt hơn trong vòng một giờ. Chuyên gia có thể là một con cá lạnh, nhưng có một viên thuốc cho bất cứ thứ gì bà ấy biểu hiện. Tính cách của chúng ta, gen của chúng ta và trải nghiệm cá nhân của chúng ta với cái chết và bệnh tật đã dạy chúng ta không tìm kiếm vấn đề. Rắc rối sẽ đến trong thời gian của nó, và chúng tôi sẽ đối mặt trực tiếp với nó. Tôi nghĩ chủ nghĩa khắc kỷ thực dụng này là điển hình của thế hệ Suy thoái và Thế chiến thứ hai của chúng ta, nhưng tôi cũng tin rằng nhiều người trong thế hệ của tôi phát triển chủ nghĩa định mệnh thụ động cùng với niềm tin rằng càng đối mặt với nhiều thách thức và tồn tại, họ càng trở nên mạnh mẽ hơn. Có thể có một cái gì đó cho điều này. Chúng tôi là những người khắc kỷ, tự rèn luyện mình để đối mặt với các vấn đề y tế và làm những gì cần thiết để đối phó với chúng. Chúng tôi không hài lòng với chuyên môn của bác sĩ thần kinh của mình, nhưng những viên thuốc đã có tác dụng. Anh ta phải biết điều gì đó ngay cả khi anh ta không biết làm thế nào để liên hệ với bệnh nhân của mình. Sau đó, anh ấy lên kế hoạch, vì Minnie Mae đang làm rất tốt, sẽ kê một loại thuốc mới mạnh hơn.
Vào thời điểm đó, chúng tôi đã trải qua một sự tình cờ may mắn. Tôi đã được mời đến nói chuyện tại Bệnh viện Beth Israel ở Boston vì chuyên mục Boston Globe của tôi về vấn đề lão hóa. Sau khi tôi nói chuyện, một độc giả đã trao đổi với tôi về chuyên mục và đề cập rằng cô ấy là một bác sĩ thần kinh. Tôi hỏi cô ấy sẽ giới thiệu bác sĩ nào cho một thành viên trong gia đình cô ấy mắc bệnh Parkinson và cô ấy đã giới thiệu chúng tôi đến một bác sĩ tốt bụng, người được gọi là bác sĩ thần kinh giỏi nhất ở Boston. Anh ấy là người lắng nghe và là người giải thích cho chúng tôi biết rằng họ đã thử nghiệm loại thuốc mới mà bác sĩ thần kinh của chúng tôi dự định cho Minnie Mae và rằng bệnh sẽ khiến não của cô ấy bị tổn thương không thể phục hồi. Chúng tôi vẫn là bệnh nhân của anh ấy cho đến khi Minnie Mae không thể thực hiện chuyến đi từ New Hampshire đến Beth Israel nữa.
Khi chúng tôi hỏi anh ấy về tương lai – chúng tôi tự hào là những người theo chủ nghĩa hiện thực – anh ấy giải thích rằng mỗi trường hợp rất khác nhau nên không có cách nào để dự đoán tương lai. Hơn nữa, anh ấy nói với chúng tôi rằng chỉ có “điều trị.” Chúng tôi không né tránh chẩn đoán của anh ấy, hỏi Chúa tại sao lại như vậy, tìm kiếm trên Internet những điều kỳ diệu hoặc tham gia một trong những nhóm trị liệu đã giúp được rất nhiều người. Chúng tôi chỉ làm những gì phải làm từng giờ. Tôi đã học được những kỹ năng mới, biết rằng những yêu cầu mới sẽ được đặt ra đối với những kỹ năng đó trong những năm tới.
Chúng tôi học được rằng cách hiệu quả nhất để giúp Minnie Mae đứng dậy sau cú ngã là để tôi đặt chân của mình lên chân cô ấy nhẹ nhàng để giữ cho đôi chân của cô ấy không trượt ra xa, sau đó, nắm lấy tay cô ấy, cố gắng giữ áp lực đều lên mỗi chân. Đôi khi phải mất rất nhiều nỗ lực để giữ được Minnie Mae trên đôi chân của mình. Bà ấy sử dụng câu nói yêu thích của mình, “Đốt lửa và cứu diêm”, [giống như chúng ta nói tiếng Việt là “mặc giày và đi áo”] và nhiều lần chúng tôi ngồi trên sàn nhà cười vì những thất bại vụng về của mình. Và khi không thể đỡ bà ấy dậy, chúng tôi đã kêu gọi sự giúp đỡ từ một người hàng xóm trẻ tuổi.
Chúng tôi đã sống sót bằng sự hài hước của chính mình. “Anh đã từng rất vất vả khi cởi áo ngực của em, bây giờ anh gặp khó khăn khi mặc nó.” Chúng tôi tiếp tục đi ăn miễn là có thể. Chúng tôi thích The Olive Garden với những chiếc ghế trượt của nó. Một ngày nọ, khi lái xe đến nhà hàng, Minnie Mae nói, “Chúng ta nên mang theo một chai rượu.” Khi bà ấy ngày càng đi xa hơn vào miền nhầm lẫn của chứng mất trí nhớ, bà ấy vẫn giữ sự hài hước của mình và tôi giữ lại của tôi. Bà ấy không bao giờ là một “bệnh nhân” mà là người phụ nữ tôi yêu.
Khi căn bệnh này chắc chắn trở nên tồi tệ hơn, chúng tôi nhận ra rằng vùng địa lý của chúng tôi đã thay đổi. Chúng tôi tránh cầu thang không có lan can, vỉa hè dốc, bề mặt cỏ và cát không bằng phẳng, và gió có thể đẩy Minnie Mae sang một bên. Tôi vẫn nói với những người tôi đi cùng, hãy coi chừng lề đường.
Ngày tháng trôi qua, như một nhà thơ đã nói, giống như một guồng nước khổng lồ từ từ lật đổ, hết xô này đến xô khác. Tôi chưa bao giờ đặt câu hỏi về nghĩa vụ của mình, và cảm giác đó không phải là nghĩa vụ. Đó là một giai đoạn khác trong cuộc đời của chúng tôi. Những nhiệm vụ khó khăn nhất — tai nạn bàng quang và ruột, lộn, ngã, khiến Minnie Mae phải uống thuốc — đã trở thành những mối quan hệ thân thiết hơn nữa trong cuộc sống lâu dài của chúng tôi.
Tôi đã cố gắng giữ cho cuộc sống của Minnie Mae bình thường nhất có thể. Một người bạn của tôi với ý định tốt đã đảm nhận tất cả các công việc nấu nướng, mua sắm và dọn dẹp. Anh ấy quan tâm — quá quan tâm. Minnie Mae mất hết mục đích sống. Bà ấy không được cần đến, và sức khỏe tinh thần của bà ấy bị ảnh hưởng.
Tôi đã giúp Minnie Mae mua sắm, nhưng cô ấy phụ trách. Trong nhiều năm, bà ấy lướt nhanh giữa các lối đi trong siêu thị với sự hỗ trợ của một chiếc xe đẩy hàng tạp hóa. Bà ấy là một đầu bếp giỏi, nhưng bữa ăn của bà ấy dần trở nên bình thường rồi đến tệ. Bà ấy biết điều đó, nhưng điều quan trọng là bà vẫn đảm đương việc bếp núc. Đi ăn bên ngoài cho phép bà ấy nhìn thấy những con người khác nhau và vùng nông thôn New Hampshire xinh đẹp. Trong một thời gian dài, Minnie Mae vẫn có thể mua sắm tạp hóa và tham dự các trận đấu khúc côn cầu của UNH, ồn ào chỉ đạo từ khán đài lâu hơn tôi nghĩ. Và cô ấy sẽ chống gậy lảo đảo băng qua bãi cỏ, cố gắng làm việc trong khu vườn thân yêu của mình.
Tất cả thời gian đó, tôi tiếp tục viết chuyên mục, sách và thơ của mình. Tôi cần phải đánh mất bản thân trong việc luyện tập kỹ năng và sự tập trung cao độ của nó. Tiểu thuyết gia Bernard Malamud giải thích, “Nếu trong cuốn sách là mùa đông, thì mùa xuân làm tôi ngạc nhiên, khi tôi nhìn lên.”
Thật bi thảm khi thấy thế giới của Minnie Mae nhỏ lại, nhưng cả hai chúng tôi đều không tập trung vào quá khứ. Chúng tôi tập trung vào những gì chúng tôi có thể làm bây giờ — sáng nay, chiều nay, tối nay. Các con gái của tôi và tôi đã cố gắng coi Minnie Mae là người phụ nữ hiếu chiến với tính hài hước khô khan mà cô ấy luôn có.
Nhiều người cao tuổi từ chối cho phép sự giúp đỡ trong nhà của họ khi họ cần. Đó là một sai lầm. Chúng tôi may mắn có Dot Benson, người đến hai hoặc ba lần một tuần. Cô ấy tiếp tục là người phụ nữ dọn dẹp của chúng tôi, nhưng khi bệnh Parkinson ngày càng gia tăng, thì những đóng góp của Dot vào chất lượng cuộc sống của chúng tôi cũng gia tăng như vậy. Cô ấy trở thành bạn bè hơn là nhân viên. Cô ấy đã tiếp nhận những công việc mà Minnie Mae không thể làm được nữa và tôi cũng không có thời gian để làm nếu tôi tiếp tục là một nhà văn. Cô cũng là một nhà trị liệu, mang thế giới đến với Minnie Mae, nơi mà chân trời của cô ngày càng gần hơn. Cô ấy đã cho mỗi chúng tôi sự hỗ trợ về vật chất và tinh thần mà chúng tôi cần. Khi một cặp vợ chồng mà cô ấy đang chăm sóc qua đời, con gái, là nhân viên xã hội tâm thần, của tôi nói, “Hãy nắm lấy cô ấy. Ngay lập tức. Hãy có được những giờ đó.” Tôi đã chống lại, giờ tôi đã nhận ra, bởi vì tôi không muốn thừa nhận rằng Minnie Mae đang trong giai đoạn đầu của cái chết. Chúng tôi cần Dot và tôi biết ơn về mệnh lệnh của con gái tôi.
Khi Minnie Mae ngày càng cần được chăm sóc nhiều hơn, một cô con gái, với ý định tốt, đã thuê một nhóm người chăm sóc bổ sung. Điều đó không hoạt động. Họ không đến đúng giờ hoặc đến trước thời gian, họ mang theo thức ăn mà chúng tôi không cần hoặc thích, họ yêu cầu ứng trước tiền lương mà họ không trả lại, và tệ nhất là họ đã nói chuyện với Minnie Mae trong như thể bà ấy ngu ngốc. Dot Benson thì ngược lại về mọi mặt, và chúng tôi đã tăng giờ làm việc của cô ấy khi cô rảnh và sau đó xếp cô ấy vào danh sách trả lương lâu dài. Tôi 80 tuổi khi Minnie Mae qua đời. Dot tiếp tục giúp đỡ tôi bằng cách tiếp quản sổ sách kế toán của tôi và bằng cách cung cấp sự trợ giúp dùng máy tính. Mỗi lần cô ấy xuất hiện đều tỏ ra hài hước. Không vui vẻ, không nói chuyện trẻ con, chỉ là một mô hình cơ bản về cách sống một cuộc sống với sự chấp nhận và tận dụng tối đa thời gian mỗi ngày. Tôi không thể tưởng tượng được cuộc sống của mình trước và sau cái chết của Minnie Mae mà không có sự giúp đỡ của cô ấy.
Những năm chăm sóc trở nên bình thường và được tăng tốc cùng một lúc. Tôi không thoải mái với các yêu cầu thuật ngữ. Không có đòi hỏi, chỉ là nhu cầu ngày càng tăng về sự gần gũi và chia sẻ. Trong trường hợp của tôi, thời gian tôi tham gia chiến đấu với tư cách là một người lính dù đã giúp ích rất nhiều. Ở phía trước, bạn làm những gì cần phải làm, không thắc mắc, không trốn tránh, không bào chữa. Những lời khen ngợi của bạn bè và hàng xóm, những người đã nói rằng tôi thật tuyệt vời và khiến tôi bối rối và bối rối. Tôi đã không tuyệt vời. Tôi yêu Minnie Mae, đơn giản vậy thôi. Chúng tôi đã sống tốt hơn, và với cái chết của con gái chúng tôi vào năm 1977, chúng tôi đã sống sót tồi tệ hơn. Ai khác nên chăm sóc bà ấy ngoài người đàn ông đã gặp bà ấy khi bà ấy là một người … cho cuộc hẹn hò 54 năm trước?
Tôi may mắn được nghỉ tại Đại học và có thời gian chăm sóc bà ấy khi tôi tiếp tục viết ở nhà. Chăm sóc người bị Parkinson và rất nhiều bệnh mãn tính khác chỉ là những công việc nhỏ — giao thuốc đúng giờ, thay quần áo, đến bác sĩ — tích lũy chậm đến mức bạn khó nhận thấy sự gia tăng của chúng. Chúng tôi đã phải phát triển các thủ thuật của riêng mình cho giao dịch chăm sóc mới không có kế hoạch này: làm thế nào chúng tôi có thể chống chân vào nhau để tôi có thể nâng bà ấy một cách hiệu quả và không đau sau những cú ngã không thể tránh khỏi, cách một bàn tay nhẹ nhàng kê dưới nách (phát triển từ một người không quá nhẹ nhàng giữ Tôi đã học như một cảnh sát quân sự) có thể nói với Minnie Mae rằng tôi đang ở đó, sẵn sàng giúp đỡ nếu bà ấy cần, làm thế nào tôi có thể thức dậy trong đêm và xem chăn đắp của bà ấy để tôi có thể biết bà ấy còn thở hay không.
Tất nhiên, chúng tôi đều là bệnh nhân. Bà ấy phải học cách bảo vệ cách tiếp cận cuộc sống hung hăng và dũng mãnh của mình. Tôi đã phải điều chỉnh tính cách Loại A của mình thành C trong khi chăm sóc cho một người đang sống chậm chạp. Tôi phải học cách không xâm phạm lãnh thổ của bà ấy và, ví dụ, đảm nhận công việc nấu nướng từ rất sớm. Nó dần trở nên khó khăn hơn đối với bà ấy, nhưng nấu ăn là niềm tự hào của Minnie Mae. Tôi không thể tước đi bà ấy. Chúng tôi phải khám phá cách làm thế nào để bình tĩnh hoặc duy trì lẫn nhau trong những khoảnh khắc kinh hoàng hoặc tuyệt vọng. Khi sự hài hước hoặc một “Luật và trật tự” khác không chạy lại được, thì một chuyến đi mua một món kem đã thành công. Kem gừng là phương pháp điều trị tốt nhất. Minnie Mae từ chối lo lắng về việc khuyết tật rõ ràng hơn của bà ấy có thể làm phiền mọi người như thế nào, và chúng tôi đã ăn rất nhiều. Tôi nên nói thêm rằng tất cả mọi người, nhân viên phục vụ và các khách hàng khác, đều tôn trọng bà ấy, lòng tốt, sự hài hước và giúp đỡ khi cần thiết.
Tôi đã phải chịu đựng nhiều căng thẳng hơn những gì tôi cảm thấy hoặc thừa nhận. Tôi đã làm những gì cần phải làm, nhưng khi các con gái, bạn thân và bác sĩ thúc giục tôi chăm sóc bản thân, tôi đã từ chối lời khuyên của họ. Tôi đã bị nhồi máu cơ tim nhiều năm trước đó, và khi tôi cảm thấy một số triệu chứng về tim, tôi đã đến gặp bác sĩ tim mạch, bác sĩ đã khám cho tôi và nói rằng ông ấy sẽ gặp tôi sau ba tháng. Các triệu chứng vẫn tiếp diễn, vì vậy vài ngày sau, tôi sắp xếp để Dot ở với Minnie Mae và gọi 911 lúc ba giờ sáng. Vài giờ sau khi tôi đến bệnh viện với ánh đèn nhấp nháy, tôi có một bác sĩ tim mạch mới, và ngày hôm sau tôi được đặt sáu stent vào các động mạch gần tim. Chắc hẳn đã có nhiều căng thẳng hơn tôi nhận ra.
Tôi ngạc nhiên khi thấy mình nhớ công việc chăm sóc, bây giờ nó đã kết thúc, trong khi tận hưởng quyền tự do đi dạo trong một cửa hàng sách hoặc phát nhạc của tôi ở âm lượng cao nhất. Theo một cách nào đó mà tôi vẫn chưa thể hiểu được, sự thân mật gợi tình trong những năm đầu tiên của chúng tôi dường như đã tràn vào sự thân thiết khi giúp Minnie Mae mặc quần áo và cởi quần áo. Không có gì chúng tôi không biết về nhau và không có khoảnh khắc nào mà chúng tôi không có mặt đối phương. Công việc của tôi là giữ cho Minnie Mae không cảm thấy xấu hổ hay sợ hãi khi cơ thể của bà ấy phản bội bà ấy. Đó là những gì bà ấy cũng sẽ làm cho tôi.
Cảnh quan hùng vĩ của Parkinson thật đáng sợ. Nhưng những công việc hàng ngày trở nên thiết yếu khi chúng tôi đi du lịch trong phong cảnh này đã trở nên thân thiết và thích hợp. Đây không phải là những năm hy vọng. Có những loại thuốc có thể làm chậm bệnh Parkinson, nhưng không có cách nào chữa khỏi. Chúng tôi phải chấp nhận thực tế, nhưng điều đó không khiến nó trở thành những năm tháng tăm tối. Khi Minnie Mae bắt đầu gọi cây gậy của cô ấy là thang, chúng tôi đã cười. Không bận tâm. Tôi không sửa lại lời bà ấy mà chỉ mang theo cây gậy. Bây giờ tôi nhận ra rằng chứng mất trí nhớ đã đến từ rất lâu trước khi chúng tôi thừa nhận nó. Điều này không phải là phủ nhận mà chỉ đơn giản là chúng tôi tiếp tục thích nghi với ngôn ngữ khi chúng tôi đã điều chỉnh những nỗ lực đầu tiên của con gái mình để nói mà chỉ chúng tôi mới có thể hiểu được. Tôi đã mong chờ một nỗi kinh hoàng khôn lường khi thấy bộ não của một người phụ nữ thông minh, nhanh chóng, cố chấp như vậy thay đổi. Tất nhiên, đó là điều mà cả hai chúng tôi đều sợ nhất, nhưng hoàn toàn không phải như vậy.
Có rất nhiều cuộc hôn nhân trong một cuộc hôn nhân kéo dài: không có con, ba con, chuyển đến các thành phố và tiểu bang mới, thăng chức và sa thải, chấp nhận và từ chối bản thảo, con cái ra đi, nghỉ hưu, và bây giờ là bệnh Parkinson. Cuối cùng, bác sĩ thần kinh của Minnie Mae đề nghị rằng cô ấy nên đi khám tại một cơ sở tâm thần và lão khoa ở một bệnh viện gần đó. Ngay sau khi chúng tôi đến và tôi nhìn thấy Minnie Mae cùng với chín bệnh nhân khác, tôi biết rằng chúng tôi đã bước vào một lãnh thổ mới một thời gian trước đó. Vài phút sau khi bác sĩ trưởng khoa tâm thần bắt đầu cuộc kiểm tra kéo dài, ông ấy quay sang tôi và nói rằng tôi phải làm giấy ủy quyền của mình. Đó là một khoảnh khắc ớn lạnh. Sau nhiều ngày kiểm tra, rõ ràng là bà ấy sẽ không về nhà. Nỗi sợ hãi của tất cả chúng ta về việc kết thúc những ngày phải sống trong viện dưỡng lão đã trở thành sự thật đối với bà ấy. Họ gửi bà ấy đến một viện dưỡng lão kết nối với bệnh viện, tồi tệ như bất kỳ bệnh viện nào mà tôi từng thấy. Tôi đã ở bên cạnh Minnie Mae vào ngày đầu tiên khi cô ấy bị trói trên ghế trong khi hai y tá cãi nhau trước mặt chúng tôi. Cô ấy nói, “Đưa em ra khỏi đây.” Tôi trả lời, “Chúng ta chắc chắn sẽ.”
Dot và tôi chạy từ cơ sở này sang cơ sở khác trong một ngày rưỡi. Rõ ràng, chúng tôi nên đến thăm nhiều nơi trong số họ hơn từ sớm, nhưng chính sách “từng bước một” khiến chúng tôi không nhìn quá xa về phía trước. Có lẽ chúng tôi đã đúng. Parkinson thay đổi cơ bản giữa các bệnh nhân, và cả bác sĩ lẫn chúng tôi đều không thể đoán trước được sự chăm sóc mà bà ấy sẽ cần. May mắn thay, chúng tôi tìm thấy một cơ sở sinh hoạt có hỗ trợ nhỏ — tối đa 32 bệnh nhân — cách nhà của chúng tôi bảy dặm. Minnie Mae đã nói rằng bà ấy sẽ tự sát trước khi vào viện dưỡng lão, nhưng bà ấy đã chuyển đến mà không hề phàn nàn. Bà ấy dường như, bất chấp chứng mất trí nhớ, biết rằng bà ấy cần được chăm sóc ở mức độ này.
Khi Minnie Mae được nhận vào Kirkwood Corners, một cơ sở hỗ trợ sinh hoạt xuất sắc, một y tá nói với tôi rằng chứng mất trí nhớ của vợ tôi đã tạo ra những tưởng tượng hấp dẫn. Cô cho biết Minnie Mae đã nói với y tá rằng bà là một trong những người đầu tiên làm việc trong Lầu Năm Góc, rằng bà đã chuyển tin nhắn từ Bộ trưởng Chiến tranh George Marshall tới Tướng Walter Bedell Smith ở London, người sau đó nói với Tướng Dwight D. Eisenhower. phải làm gì. Vợ tôi nói thêm rằng bà ấy là một giọng nữ cao chuyên nghiệp đã từng solo ở Washington, D.C. và Boston. Bà ấy nói rằng bà ấy có Q Clearance, trạng thái bảo mật cao nhất có thể. Bà ấy nói thêm rằng bà ấy có thể mất tư cách đó, vì bà ấy, theo hãng tin AP, là người đầu tiên trong nước kêu gọi mọi người bên lề đường ký vào bản kiến nghị kêu gọi luận tội Tổng thống Richard Nixon.
Tôi nói với y tá rằng tất cả đều là sự thật, không phải sản phẩm của chứng mất trí. Các nhân viên đã biết đến bà ấy như một người phụ nữ thành đạt chứ không chỉ là một bệnh nhân. “Em không biết tại sao những người này lại đối xử tốt với em như vậy,” vợ tôi nói, người đã hứa sẽ tự sát nếu phải vào viện dưỡng lão. Các nhân viên tại Kirkwood Corners đối xử với tất cả các bệnh nhân của họ một cách tôn trọng, nhưng Minnie Mae cảm thấy cô ấy được quan tâm đặc biệt. Có thể hiểu rằng, nhiều bác sĩ tận tâm, y tá, nhà trị liệu, phụ tá và những người được ban phước từ trại tế bần tập trung vào bệnh nhân. Việc chăm sóc rất gắt gao và liên tục. Họ là những bệnh nhân, đàn ông và phụ nữ, những người mắc bệnh mãn tính và giai đoạn cuối cần được chăm sóc và yêu thương. Các nhân viên của Kirkwood Corners nhận ra rằng bệnh nhân nhìn nhận bản thân không nhiều nhưng họ là người như thế nào: nhân viên chính phủ, quân nhân, cha mẹ và ông bà, luật sư, thợ làm bánh, thư ký, giám đốc điều hành công ty, người làm vườn, nhà nghiên cứu, người đánh bạc, giáo viên, nhân viên bán hàng.
Nếu những người điều trị cho người cao tuổi hiểu được thế giới mà họ đã làm việc hiệu quả thì sẽ dễ dàng tôn trọng và tất cả các phương pháp điều trị được đưa ra trong bối cảnh toàn bộ cuộc sống của họ. Trong cuộc phẫu thuật đặt stent, tôi được xem như một người lính dù chiến đấu đã quen với những cơn đau. Nó đã giúp tôi quay trở lại, cùng với các nhân viên, với một cuộc sống khác.
Cha của Minnie Mae từng là một thợ làm bánh và khi bà ấy mở một tiệm bánh mì tưởng tượng ở tầng hầm của Kirkwood Corners, người đầu bếp đã thảo luận về các công thức nấu ăn như thể công việc kinh doanh thực sự tồn tại. Các nhân viên chăm sóc bầy chó dâu tưởng tượng của Minnie Mae. Nhân viên văn phòng đã giúp sắp xếp lịch trình các chuyến bay khi bà phải bay đến London trong một nhiệm vụ bí mật cho CIA. Họ đối xử với bà ấy như thể bà ấy có Q Clearing. Minnie Mae rõ ràng là hạnh phúc hơn khi ở nhà. Bà ấy được chăm sóc tốt hơn những gì chúng tôi có thể cung cấp, và bà ấy không bị cô lập như khi ở nhà. Bà ấy sẽ xem cuộc diễu hành hàng ngày của nhân viên, cư dân và du khách với một số hiểu biết và rất nhiều niềm vui.
Và tôi cảm thấy thế nào khi đến thăm bà ấy hai lần một ngày? Tôi gạt bức tranh lớn hơn sang một bên, như khi tôi tham gia chiến đấu, và tập trung hoàn toàn vào người phụ nữ tôi yêu. Bà ấy ngày càng ít nhận ra tôi, nhưng khi tôi nắm tay bà ấy, bà ấy sẽ siết chặt và đột ngột, và tôi biết rằng đâu đó trong bộ não đông đặc của bà ấy là câu “Em yêu anh”.
Tôi đã học được gì từ những năm có tăng cường chăm sóc? Có thể có nhiều sự thân mật, quan tâm và yêu thương đến cuối đời bên nhau như khi chúng ta lần đầu tiên khám phá nhau và cùng nhau trưởng thành, có lẽ còn hơn thế nữa. Một cặp vợ chồng già đang phải đối mặt với một cuộc đấu tranh lâu dài mà không mắc bệnh nan y cần được giải thích cặn kẽ và bình tĩnh về bệnh tật. Họ không cần trốn tránh. Họ đã sống một cuộc sống lâu dài với nhau và chúng ta thường cứng rắn hơn họ — hoặc bạn — nghĩ. Sự thật dù có khó đến đâu cũng tốt hơn là sự tưởng tượng của bệnh nhân và những lời đàm tiếu về căn bệnh của bạn bè liên quan. Tôi đã học được gì nữa?
◆ Đừng kéo mạnh. Minnie Mae bị nhiều người qua đường quan tâm kéo và kéo lên sau khi ngã một cách đau đớn. Tôi đã học cách cho phép bà ấy làm tất cả những gì bà ấy có thể và sau đó ở gần để giúp đỡ nếu bà ấy cần: tay vừa chạm vào nách bà ấy, nói với bà ấy rằng sự giúp đỡ đã sẵn sàng — nếu BÀ cần.
◆ Chia sẻ một số phần của bản thân. Minnie Mae rất vui khi nghe những câu chuyện về con, cháu và những chú chó.
◆ Không sửa lời nói một người nào đó bị chứng sa sút trí tuệ, “Điều đó không xảy ra ở Atlanta mà là ở Utica.” Họ không thể chịu được, và điều đó có gì khác biệt?
Những người trong chúng ta, những người tự nhận mình là người chăm sóc sẽ phát hiện ra rằng chúng ta có những điểm mạnh và kỹ năng mà chúng ta không nhận thức được. Những gì tôi đã làm và mọi người chăm sóc khác làm không phải vì nghĩa vụ, trách nhiệm, nghĩa vụ mà hơn hết là tình yêu thương.
Đột nhiên vào một buổi chiều thứ Sáu, chứng mất trí nhớ của Minnie Mae thuyên giảm, và bà ấy ra lệnh rõ ràng cho nhân viên: “Không uống thuốc. Không thức ăn. Không nước.” Đó là những gì bà ấy muốn, được ghi lại bằng văn bản, và các con gái của tôi cũng như tôi cảm thấy bà ấy có quyền chết theo cách của mình, theo lệnh cho đến cùng. Nhà dưỡng lão và các nhân viên của Kirkwood Corner là những người giàu kinh nghiệm, yêu nghề và chuyên nghiệp. Các con gái của Minnie Mae và tôi đã ở bên bà ấy gần hết 11 ngày khiến cuộc đời bà ấy mất dần đi. Bà ấy đã được đối xử một cách công bằng, và bà ấy không hề đau đớn. Tôi đang nắm tay bà ấy khi bà ấy thở nhanh một hơi cuối cùng rồi biến mất.
SAU CÙNG
Ngày 2 tháng 1 năm 2007 ngay sau khi hoàn thành chương này, Donald M. Murray qua đời khi đang đi thăm bạn bè. Ông là Giáo sư danh dự về tiếng Anh tại Đại học New Hampshire. Ông đã giành được giải thưởng Pulitzer cho bài xã luận vào năm 1954, và viết chuyên mục hàng tuần “Now and Then” cho tờ Boston Globe, khám phá những phản ứng của ông đối với quá trình lão hóa. Ông cũng xuất bản hồi ký, tiểu thuyết, truyện ngắn, thơ và sách giáo khoa về quá trình viết văn. Tôi yêu cầu ông ấy viết chương này vì ông là một giảng viên nổi tiếng của Đại học New Hampshire. Tôi quen với tác phẩm của ông vì tôi đã tham dự một số hội thảo viết lách của ông và biết một số học trò cũ của ông ấy, những người tôn kính những đóng góp của ông ấy cho sự nghiệp giáo dục và sự nghiệp của họ. Trong nhiều năm, tôi đã mua một số cuốn sách về viết văn và hồi ký của ông ấy. Mỗi sáng thứ Ba, tôi đều tìm kiếm chuyên mục của ông, “Now and then,” trên Boston Globe.
Chỉ sau khi ông qua đời, tôi mới biết ông đã ảnh hưởng đến bao nhiêu người thông qua việc giảng dạy, cố vấn và viết lách. Nhiều bức thư gửi cho người biên tập đã trình bày chi tiết mối liên hệ cá nhân mà mọi người cảm thấy với Don và Minnie Mae từ các chuyên mục của ông. Nhiều học trò cũ của ông là biên tập viên báo giấy, nhà văn và giáo viên. Ông đã gửi chuyên mục cuối cùng của mình cho Boston Globe vào ngày 29 tháng 12, chỉ vài ngày trước khi qua đời. Chúng tôi đã in lại nó ở đây vì nó thể hiện phần lớn sự duyên dáng và tính cách của ông.
—ELIZABETH CREPEAU
Can Thiệp Đa Ngành 