Không phải chỉ cha mẹ Việt, với nguồn tài nguyên có vẻ hạn chế, cha mẹ trẻ ASD nói chung đều gặp những khó khăn nhất định khi đưa ra các quyết định can thiệp do tính thiếu đặc hiệu của các phương pháp điều trị (nên gọi là điều trị thay thế) và hỗ trợ kinh nghiệm từ các chuyên gia.
Bất kể các chuyên gia có thể viện dẫn kinh nghiệm bao nhiêu đi nữa, không thể phủ nhận thực tế rằng chúng ta, nhất là giới y khoa, vẫn còn mày mò trên con đường khám phá những vấn đề y học của rối loạn này. Chưa kể tới các ngụy khoa học vẫn đang len lỏi trong thực tế cuộc sống mà các biện pháp quản lý hành chính không thể khống chế.
Vì thế, trong thực hành nghề hiện nay, nhà lâm sàng đối diện với sự thất vọng khi thấy phụ huynh vẫn quyết định sử dụng cả những phương pháp can thiệp mà các minh chứng hiệu quả là rất yếu, thậm chí còn cho là có hại.
Dưới đây là một tổng quan và một số bình luận, từ 2015, của Nathan A. Call , Caitlin H. Delfs , Andrea R. Reavis và Joanna Lomas Mevers, “Các yếu tố dẫn đến quyết định điều trị của cha mẹ đối với con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ”.
Ngay cả một đánh giá tương đối cao về các tài liệu nghiên cứu hoặc các phương tiện truyền thông đại chúng cũng cho thấy rằng có rất nhiều phương pháp điều trị có mục đích nhằm vào hiệu quả đối với những người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD; Reichow, Barton, Boyd, & Hume, 2012). Sự đa dạng của các lựa chọn điều trị thay thế này đặt ra một thách thức cho cha mẹ của những người mắc ASD khi phải đưa ra quyết định về việc làm nào. Với rất nhiều phương pháp điều trị và quá ít hướng dẫn rõ ràng, không có gì ngạc nhiên khi có rất nhiều các phương pháp điều trị hiện được quyết định sử dụng bởi các bậc cha mẹ có con họ mắc chứng ASD. Một số nghiên cứu đã cố gắng đánh giá việc cha mẹ sử dụng các loại phương pháp điều trị biệt định cho ASD, chẳng hạn như thuốc (ví dụ: Martin, Scahill, Klin, & Volkmar, 1999), chế độ ăn kiêng đặc biệt (ví dụ, Goin-Kochel, Myers, & Mackintosh, 2007 ) hoặc thuốc bổ sung và thay thế (ví dụ: Hall & Riccio, 2012; Levy & Hyman, 2008). Những nghiên cứu khác đã cố gắng khảo sát toàn diện nhất có thể trong việc xác định phương pháp điều trị nào đang được sử dụng với những người bị ASD (ví dụ: Bowker, D’Angelo, Hicks, & Wells, 2010; Goin-Kochel và cộng sự, 2007; Green và cộng sự, Năm 2006). Các chủ đề thường xuyên xuất hiện từ các nghiên cứu này là (1) hầu hết các bậc cha mẹ sử dụng nhiều phương pháp điều trị đồng thời (Goin-Kochel và cộng sự, 2007; Green và cộng sự, 2006; Kohler, 1999; Smith & Antolovich, 2000), (2) hầu hết cha mẹ đang thực hiện một sự kết hợp chiết trung của các phương pháp điều trị, đại diện cho các cách tiếp cận đa dạng (và đôi khi mâu thuẫn) để điều trị ASD (Bowker và cộng sự, 2010; Goin-Kochel và cộng sự, 2007; Green và cộng sự, 2006), và (3) mặc dù phần lớn các phương pháp điều trị có những người ủng hộ khẳng định lợi ích của chúng, nhiều phương pháp không hiệu quả hoặc thiếu sự hỗ trợ theo kinh nghiệm (Bowker et al., 2010; Green et al., 2006; Heflin & Simpson, 1998).
Cha mẹ của các cá nhân mắc ASD cũng đã thể hiện sự sẵn sàng kiên trì với chiến lược này bằng cách sử dụng các phương pháp điều trị đa dạng bao gồm những phương pháp điều trị không có hỗ trợ kinh nghiệm hoặc thậm chí những phương pháp có hại, với bằng chứng là không hiệu quả (Of fi t & Jew, 2003). Ví dụ, trong một thử nghiệm đối chứng với giả dược về secrettin, 69% cha mẹ được chỉ định vào nhóm secrettin vẫn quan tâm đến việc sử dụng nó như một phương pháp điều trị ngay cả khi họ được thông báo rằng kết quả của nghiên cứu cho thấy nó không có tác dụng nào ngoài giả dược (Sandler và cộng sự, 1999). Mặc dù xu hướng sử dụng cách tiếp cận điều trị nhấn mạnh chủ nghĩa chiết trung trong môi trường có nhiều cạnh tranh và thiếu hướng dẫn rõ ràng có thể hợp lý, nhưng có thể có những hậu quả tiêu cực. Trong nhiều trường hợp, cha mẹ sử dụng các phương pháp điều trị có mục đích chéo lẫn nhau. Việc sử dụng đồng thời nhiều phương pháp điều trị cũng làm phân tán các nguồn lực sẵn có giữa nhiều phương pháp điều trị hơn là tối đa hóa những phương pháp có nhiều khả năng cải thiện kết quả nhất. Cuối cùng, việc sử dụng đồng thời nhiều phương pháp điều trị khiến cho việc đánh giá hiệu quả của bất kỳ phương pháp điều trị đơn lẻ hoặc kết hợp cụ thể nào của các phương pháp điều trị đối với một cá nhân nhất định trở nên khó khăn (Green et al., 2006). Vì vậy, cách mà hầu hết các bậc cha mẹ đang lựa chọn phương pháp điều trị tốt nhất lại có thể là ngăn ngừa kết quả tối ưu cho con cái của họ với ASD, và tệ nhất có thể gây hại thực sự.
Gần đây hơn, các nhà nghiên cứu đã vượt ra ngoài việc xác định phương pháp điều trị nào đang được sử dụng và bắt đầu kiểm tra các yếu tố dường như khiến cha mẹ lựa chọn phương pháp điều trị. Trong một nghiên cứu như vậy, Goin-Kochel (2007) phát hiện ra rằng số lượng và loại phương pháp điều trị mà cha mẹ áp dụng khác nhau tùy thuộc vào độ tuổi và biểu hiện triệu chứng của con họ với ASD. Các nghiên cứu khác đã cố gắng xác định lý do cha mẹ đưa ra quyết định điều trị. Ví dụ, Bowker (2010) nhận thấy rằng các bậc cha mẹ báo cáo rằng lý do của họ để ngừng điều trị thì khác nhau tùy thuộc vào loại can thiệp: họ có nhiều khả năng ngừng sử dụng các phương pháp điều trị dựa trên phân tích hành vi áp dụng do chi phí hoặc thiếu khả năng, trong khi họ ngừng hầu hết các phương pháp điều trị khác do không hiệu quả. Tương tự, nguồn mà cha mẹ nhận được thông tin về một phương pháp điều trị cũng được phát hiện là có ảnh hưởng đến khả năng họ sử dụng nó (Smith & Antolovich, 2000). Những nghiên cứu như vậy về các biến số mà cha mẹ lựa chọn phương pháp điều trị (ví dụ: Mackintosh, Myers, & Goin- Kochel, 2005) là quan trọng vì chúng có khả năng mang lại những hiểu biết sâu sắc về cách thức đưa ra quyết định của cha mẹ về việc có áp dụng các chiến lược điều trị hiệu quả hay không.
Mặc dù nghiên cứu về các biến số khiến cha mẹ lựa chọn phương pháp điều trị ngày càng tăng, nhiều yếu tố có thể ảnh hưởng đến những lựa chọn đó vẫn chưa được khám phá. Ví dụ: nhận thức của cha mẹ về mức độ hiểu biết của họ về một phương pháp điều trị và nhận thức của họ về kết quả tức thời của một phương pháp điều trị sau khi được thực hiện đều có khả năng giống với các phương pháp điều trị mà cha mẹ lựa chọn, nhưng vẫn chưa được kiểm tra kỹ lưỡng. Tương tự, kết quả nghiên cứu của Bowker cho thấy rằng sự không có sẵn và chi phí có thể khiến cha mẹ ngừng một số phương pháp điều trị, nhưng có rất ít bằng chứng về cách những hạn chế này ảnh hưởng đến việc liệu họ có lựa chọn một số phương pháp điều trị ban đầu để bắt đầu hay không. Có lẽ lỗ hổng lớn nhất trong tài liệu mới này là cách thức mà các loại yếu tố này tương tác để ảnh hưởng đến các lựa chọn điều trị vẫn chưa được kiểm tra kỹ lưỡng. Các phương pháp được sử dụng để nghiên cứu các lựa chọn điều trị của cha mẹ được sử dụng cho đến nay, thường bao gồm các cuộc khảo sát ngắn về số lượng lớn các bậc cha mẹ, có thể không phù hợp để trả lời những loại câu hỏi này. Thay vào đó, có thể cần thu thập nhiều dữ liệu chuyên sâu hơn về việc ra quyết định của cha mẹ, ngay cả khi làm như vậy có nghĩa là thu thập thông tin chi tiết hơn từ các mẫu nhỏ hơn.
Các tác giả đã tiến hành một thử nghiệm phát triển và báo cáo những kết luận sơ bộ để kiểm tra các lựa chọn điều trị của cha mẹ cho con cái họ mắc chứng ASD. Các bậc cha mẹ tham gia đánh giá các phương pháp điều trị cá nhân dựa trên các yếu tố như mức độ hiệu quả của họ và mức độ hiểu biết của họ về chúng. Trong ba điều kiện tiếp theo, những người tham gia tương tự đã phân bổ các nguồn lực giả định cho các phương pháp điều trị để xác định (1) cách cha mẹ triển khai các nguồn lực của riêng họ đối với các phương pháp điều trị; (2) họ sẽ sử dụng các phương pháp điều trị như thế nào khi không có ràng buộc về hình thức chi phí và tính sẵn có; và (3) tương ứng với hai yếu tố điều trị (tức là, hỗ trợ theo kinh nghiệm và tức thời) vào việc ra quyết định của họ. Mỗi điều kiện này khác nhau về loại thông tin về việc ra quyết định của phụ huynh được thu thập, từ những quyết định cụ thể mà họ thực sự đưa ra về các phương pháp điều trị vào thời điểm đó, đến thông tin trừu tượng hơn về cách các yếu tố nhất định được ưu tiên.
Những phát hiện từ nghiên cứu này có thể nêu ra một số mâu thuẫn dường như trong việc lựa chọn điều trị của những người tham gia. Trong khi hỏi về các can thiệp đang tiến hành, họ trả lời theo cách cho thấy rằng họ tin rằng hầu hết các nguồn lực mà họ sử dụng cho các can thiệp đều hướng tới các phương pháp ít nhất là có hiệu quả vừa phải và ít nhất họ cũng có chút hiểu biết. Khi giả định các ràng buộc về chi phí và tính sẵn có giảm xuống (không bị ảnh hưởng), những người tham gia cho thấy có xu hướng tăng đáng kể số lượng và phạm vi của các phương pháp điều trị mà họ phân bổ nguồn lực. Sự gia tăng bề rộng này bao gồm sự gia tăng việc sử dụng các can thiệp mà họ đã đánh giá là kém hiệu quả hơn và những phương pháp mà họ ít hiểu biết hơn. Hơn nữa, những người tham gia đã tăng phạm vi của các phương pháp can thiệp mà họ sẽ sử dụng nhiều hơn là tăng nguồn lực mà họ dành cho các can thiệp mà họ đã sử dụng mà họ tin là vừa phải đến rất hiệu quả. Điều này dường như cho thấy rằng các bậc cha mẹ có thể đánh giá cao chủ nghĩa chiết trung trong các phương pháp điều trị. Có nghĩa là, trong điều kiện không bị hạn chế về chi phí và tính sẵn có, họ dường như đầu tư nhiều nhất vào việc tập hợp nhiều loại phương pháp can thiệp đa dạng kết hợp cả một số phương pháp mà họ cho là kém hiệu quả hoặc họ biết rất ít về. Kết quả này cho thấy một số phụ huynh không hài lòng với các lựa chọn điều trị hiện tại.
Thật vậy, các bậc cha mẹ đã báo cáo trong các nghiên cứu khác rằng họ không hài lòng với nhiều lựa chọn điều trị của mình (Mackintosh, Goin-Kochel, & Myers, 2012). Kết luận này cho thấy một lý do dẫn đến sự không hài lòng này có thể là do cha mẹ tin rằng ngay cả khi phương pháp điều trị họ đang sử dụng là tương đối hiệu quả thì vẫn có thể tồn tại những lựa chọn tốt hơn mà họ không thể tiếp cận.
Nghiên cứu cũng cho thấy một chiến lược ra quyết định của cha mẹ không khác gì chiến lược được nhiều người đầu tư vào thị trường chứng khoán sử dụng: phân bổ phần lớn nguồn lực của mình cho những tùy chọn được coi là có nhiều khả năng tạo ra lợi nhuận trong khi đầu tư một tỷ lệ tài nguyên nhỏ hơn vào các tùy chọn ” rủi ro cao / phần thưởng cao ”. Nhiều phương pháp can thiệp được sự hỗ trợ theo kinh nghiệm lớn nhất đã được chứng minh là có hiệu quả dần dần. Có thể kết quả này cho thấy rằng những bậc cha mẹ đã tìm cách cân bằng sự tiến triển chậm và ổn định như vậy với các phương pháp điều trị có kết quả không chắc chắn, nhưng được khẳng định sẽ tạo ra những kết quả đáng kể. Có thể là việc áp dụng các mô hình ra quyết định như những mô hình được sử dụng trong các lý thuyết lựa chọn kinh tế hành vi có thể giúp nhà lâm sàng hiểu thêm về câu hỏi này.
Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu và cách lý giải quả thực không phải là một củng cố tốt cho hành vi của các nhà lâm sàng là nâng cao kĩ năng can thiệp ở các phương pháp đã có bằng chứng tốt. Có vẻ việc mở rộng sang cả những thực hành còn đang được xem xét vẫn là một lựa chọn không tồi.
Can Thiệp Đa Ngành 