Đây là bài mở đầu cho cuốn sách “Can thiệp rối loạn phát triển dựa trên bằng chứng khoa học”- tuyển tập công trình khoa học hội thảo quốc gia tổ chức ngày 18-19 tháng 12 năm 2021 tại Hà Nội, của Hội khoa học Tâm lý-Giáo dục Việt Nam, Nhà xuất bản Đại học Quốc gia Hà Nội.
Bài gốc tiếng Anh có trong cùng cuốn sách, có tên “EVIDENCE-BASED PRACTICE IN AUTISM AND OTHER NEURODEVELOPMENTAL CONDITIONS”
Bài viết có 2 tác giả. Một tác giả là tiến sĩ Cassandra R. Newsom đến từ The University of Alabama at Birmingham, United States. Thông tin trên https://www.linkedin.com/in/cassandra-newsom-71717a11 cho biết bà là nhà tâm lý thần kinh, một chuyên ngành tâm lý có giao thoa với thần kinh học và tâm thần học rất rộng lớn (bởi nó thực sự là nền tảng cơ bản chung cho cả 3 ngành khoa học có liên quan đến hoạt động của bộ não con người). Vì vậy, bài tổng quan hẳn chứa đựng những kiến thức đáng chú ý.
Bài tiếng Anh có một số lỗi mà tôi cho là do việc cắt ghép tiếng Việt để lại. Nhưng đây không phải là điều gì to tát, cho dù nó khiến tôi thận trọng hơn khi đọc bài tiếng Việt.
Ở bài tiếng Việt, cấu trúc của bài bị thay đổi một chút so với bài tiếng Anh, một số thuật ngữ được chuyển ngữ không phù hợp với y khoa, nên tôi đăng lại bài theo góc hiểu của một bác sĩ tâm thần và nhà can thiệp trị liệu ngôn ngữ Nhi.
Về tên bài, trong cụm từ “NEURODEVELOPMENTAL CONDITIONS”, conditions là tình huống/ thực thể vật lý mà một ai đó hoặc một cái gì đó đang ở trong và bị ảnh hưởng bởi nó [từ điển Cambridge], nên nếu chỉ dịch là ‘tình trạng” thì không diễn tả được hàm nghĩa “có vấn đề, không bình thường” của cơ thể (thực thể vật lý ở đây là các biểu hiện phát triển trên hệ thống thần kinh). Vì thế, trong một số tài liệu y khoa, từ này đã được dịch là các bệnh lý.
Tóm tắt Ngày nay có rất nhiều phương pháp điều trị tiềm năng cho rối loạn phổ tự kỷ, nhưng không phải tất cả đều được hỗ trợ nghiên cứu nghiêm ngặt. Điều cần thiết vẫn luôn phải làm là phải có kiến thức về các loại phương pháp điều trị có sẵn, về các bằng chứng hỗ trợ cho hiệu quả của chúng, và về những người mà những phương pháp điều trị này có nhiều khả năng mang lại lợi ích hoặc khả năng gây ra tác hại. Do đó mục tiêu của bài viết này là tổng quan ngắn gọn về các phương pháp điều trị, đã được xác định qua các bài đánh giá, là can thiệp dựa trên bằng chứng đối với tự kỷ và các bệnh lý phát triển thần kinh khác. 53 nghiên cứu được đưa vào trong bài viết này. Kết quả cho thấy, các can thiệp dựa trên bằng chứng có một loạt các nghiên cứu để chứng minh về tính hiệu quả, với thiết kế nghiên cứu thử nghiệm chính xác và nghiêm ngặt. Các biện pháp can thiệp sớm bao gồm JASPER, ESDM, đào tạo thực nghiệm rời rạc (DTT/Discrete-trial training)… Các can thiệp khác bao gồm các can thiệp trị liệu nhận thức hành vi, can thiệp kỹ năng xã hội. Các bệnh lý kèm theo như khó ngủ, khó ăn, co giật,… đôi khi cần kết hợp với sự can thiệp của y tế. Những phát hiện này sẽ gợi ý về các biện pháp can thiệp nên được sử dụng.
- Giới thiệu
Rối loạn phổ tự kỷ là một bệnh lý phát triển thần kinh được xác định bởi những thách thức phổ biến trong giao tiếp và tương tác xã hội, và bởi các hành vi định hình và/ hoặc lặp đi lặp lại, hoặc các lo âu do cảm giác giác quan, có thể ảnh hưởng đến sự phát triển tính độc lập và chất lượng cuộc sống của một người. Một nghiên cứu đại diện trên 17.277 trẻ từ 18 đến 30 tháng tuổi ở miền Bắc Việt Nam cho thấy tỷ lệ phát hiện bệnh là 0,752% và con số này tiếp tục tăng (Hoàng và cộng sự, 2017). Người ta ước tính rằng rối loạn phổ tự kỷ ảnh hưởng từ 1 đến 2% dân số toàn cầu (Young và cộng sự, 2011; Mpaka và cộng sự, 2016; Brugha và cộng sự, 2011).
Chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ được xác định bằng cách quan sát một tập hợp các hành vi, chứ không phải bằng một dấu ấn sinh học hoặc xét nghiệm y tế, và các nguyên nhân của tự kỷ cũng đa dạng như là các biểu hiện đa dạng được thấy ở những người có rối loạn phổ tự kỷ.
Nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ được cho là tác động lẫn nhau phức tạp của các yếu tố di truyền và các yếu tố nguy cơ môi trường trước khi sinh (Lyall và cộng sự, 2017).
Những người có rối loạn phổ tự kỷ có thể có hoặc không bị khiếm khuyết về trí tuệ hoặc ngôn ngữ. Họ cũng có thể gặp một loạt các vấn đề sức khỏe tâm thần hoặc y tế cùng xảy ra và được hưởng lợi từ sự can thiệp.
Mục tiêu của điều trị tự kỷ không phải là chữa khỏi bệnh mà là tối ưu hóa các kết quả về giao tiếp, tương tác xã hội, chất lượng cuộc sống và sự độc lập (Will và cộng sự, 2018).
Có rất nhiều phương pháp can thiệp nhiều tiềm năng cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, nhưng không phải tất cả chúng đều được hỗ trợ nghiên cứu nghiêm ngặt. Các gia đình mong muốn điều tốt nhất cho con cái của họ thì có thể cân nhắc cả các phương pháp điều trị truyền thống cũng như phương pháp thay thế. Với tư cách là nhà cung cấp, chúng ta có trách nhiệm để những người có rối loạn phổ tự kỷ và gia đình của họ được hiểu biết về các phương pháp điều trị có sẵn, bằng chứng hỗ trợ hiệu quả của chúng, những người mà những phương pháp điều trị đó có nhiều khả năng mang lại lợi ích nhất và cả nguy cơ gây hại. Thông qua việc đánh giá cẩn thận cơ sở bằng chứng cho các phương pháp điều trị, chúng ta có thể giúp các cá nhân và gia đình lựa chọn các phương án điều trị để sử dụng tốt nhất các nguồn lực của họ và mang lại cơ hội tốt nhất để đạt được mục tiêu của họ.
Thực hiện thực hành dựa trên bằng chứng yêu cầu các nhà lâm sàng và nhà giáo dục sử dụng phán đoán và chuyên môn của họ để đánh giá bằng chứng nghiên cứu cho một phương pháp điều trị trong bối cảnh các đặc điểm và nhu cầu của cá nhân (Initiative M.A.G; 2012). Một số tổng quan về phương pháp điều trị tự kỷ đưa ra hướng dẫn về việc lựa chọn các phương pháp điều trị dựa trên bằng chứng. Dự án Tiêu chuẩn quốc gia (National Standards Project- NSP) của Mĩ, đã tổng quan một cách có hệ thống về các nghiên cứu xem xét các can thiệp hành vi và giáo dục, được công bố từ năm 1957 đến năm 2007 (Howard và cộng sự, 2009) và sau đó, các nghiên cứu được công bố từ năm 2007 đến 2012 (NPS 2018), là đại diện cho tổng quan lớn nhất thuộc loại hình đó.
Những người tham gia đã phát triển Thang Đo Tính Khoa học (Scientific Merit Rating Scale SMRS) để đánh giá các phương pháp của từng nghiên cứu, bao gồm các khía cạnh: (1) thiết kế nghiên cứu, (2) đo lường biến phụ thuộc, (3) thực hiện kế hoạch nghiên cứu như dự định, (4) sử dụng các chiến lược để giảm sự thiên vị (participant ascertainment- xác định người tham gia), và (5) tổng quát hóa và duy trì kết quả điều trị.
Các biện pháp can thiệp sau đó được phân loại là (1) đã công bố, (2) mới xuất hiện, (3) chưa được công bố, và (4) không có tác dụng hoặc có hại.
Danh sách các Can thiệp dựa trên bằng chứng được xác định bởi dự án tiêu chuẩn quốc gia (giai đoạn 1 và 2).
BI = Behavioral Interventions- Can thiệp hành vi: 3-21 tuổi;
CBIP = Cognitive Behavioral Intervention Package- Gói can thiệp nhận thức hành vi: 6-14 tuổi;
CBTYC = Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children- Điều trị toàn diện hành vi cho trẻ nhỏ: 0-9 tuổi;
LT = Language Training (Production)- Đào tạo ngôn ngữ (diễn đạt): 3-9 tuổi;
Mod = Modeling- Mô hình hóa: 3-18 tuổi;
NTS = Natural Teaching Strategies- Chiến lược giảng dạy tự nhiên: 0-9 tuổi;
PT = Parent Training- Đào tạo dành cho phụ huynh: 0-18 tuổi;
PTP = Peer Training Package- Gói đào tạo đồng đẳng: 3-14 tuổi;
PRT = Pivotal Response Treatment- Điều trị phản hồi then chốt: 3-9 tuổi;
Sd = Schedules- Lịch trình hoạt động: 3-9 tuổi;
Sc = Scripting- Sử dụng kịch bản: 3-14 tuổi;
Sm = Self-management- Tự điều chỉnh: 15-21 tuổi;
SSP = Social Skills Package- Gói kỹ năng xã hội: 13-18 tuổi:
SbI = Story-based Intervention- Can thiệp dựa trên câu chuyện: 3-14 tuổi
Các kĩ năng được tăng cường gồm (1) học tập (2) Giao tiếp (3) chức năng nhận thức bậc cao (4) tương tác (5) sẵn sàng học tập (6) kỹ năng vận động (7) trách nhiệm cá nhân (8) vị trí (9) chơi (10) tự điều chỉnh
Các hành vi được xóa bỏ (a) Hành vi có vấn đề (b) Hành vi định hình, lặp lại, không có chức năng, quá quan tâm hoặc quá hoạt động (c) điều chỉnh giác quan/ cảm xúc (d) các triệu chứng chung
1= công bố năm 2009; 2 = công bố năm 2015
Là một trong những rối loạn phát triển thần kinh, những người có rối loạn phổ tự kỷ thường có liên quan đến cả chẩn đoán khác và các triệu chứng tâm thần, mà không phải là một phần trong tiêu chuẩn chẩn đoán của rối loạn, như khuyết tật trí tuệ, rối loạn ngôn ngữ cấu trúc, rối loạn lo âu, rối loạn trầm cảm và những khó khăn biệt định trong học tập, cũng là đồng bệnh thường gặp. Bên cạnh đó là các bệnh lý thường liên quan đến tự kỷ bao gồm động kinh, các vấn đề về giấc ngủ, và táo bón (APA, 2013). Kết quả từ các nghiên cứu trước đây cho thấy tỷ lệ mắc nhiều hơn một chẩn đoán về phát triển là 83%, chẩn đoán tâm thần 10%, và chẩn đoán thần kinh 16%. Đây là kết quả nghiên cứu từ dữ liệu trên 2.568 trẻ em, đáp ứng tiêu chí chẩn đoán tự kỷ của Mạng lưới Giám sát Tự kỷ và Khuyết tật phát triển (ADDM) (Levy và cộng sự, 2010). Năm 2012, có 30% và 35% trong tổng số 54 trẻ có rối loạn phổ tự kỷ từ 6 – 12 tuổi (ở Washington, Mỹ) trong phạm vi lâm sàng của trầm cảm và lo âu, tương ứng (Strang và cộng sự, 2012). Vào năm 2020, cha mẹ của 180 trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, từ 4- 7 tuổi, cho biết các triệu chứng lo âu lần lượt được biểu hiện ở 31% và 50% tổng số trẻ mẫu giáo và học sinh lớp 1. Trong khi đó các giáo viên báo cáo với tỷ lệ thấp hơn lần lượt là 5% và 30%. Về các triệu chứng của ADHD, cha mẹ báo cáo rằng những triệu chứng này xuất hiện ở 22% trẻ mẫu giáo và 45% học sinh lớp 1, với giáo viên báo cáo lần lượt là 20 và 24% (Lianes và cộng sự, 2020). Vì vậy điều quan trọng là phải tác động toàn diện đến tất cả các khiếm khuyết của các cá nhân có rối loạn phổ tự kỷ.
Bài viết này là tổng quan ngắn gọn về các phương pháp can thiệp, đã được xác định qua các bài đánh giá, là can thiệp dựa trên bằng chứng đối với trẻ tự kỷ. Cụ thể chúng tôi sẽ giải quyết các can thiệp tùy theo tình trạng khiếm khuyết cốt lõi ở trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ và các tình trạng phát triển thần kinh đi kèm khác như sau:
(1) can thiệp sớm
(2) các can thiệp trị liệu hành vi hoặc nhận thức hành vi
(3) can thiệp kỹ năng xã hội
(4) can thiệp kỹ năng thích ứng / độc lập
(5) các can thiệp về giao tiếp
(6) can thiệp xử lý cảm giác/ kỹ năng vận động
(7) các biện pháp can thiệp đối với các tình trạng đồng thời xảy ra bao gồm giấc ngủ, tiêu hóa, co giật, ăn uống, ADHD, khí sắc như lo lắng và trầm cảm
(8) xét nghiệm di truyền
(9) các can thiệp chưa được chứng minh.
Can Thiệp Đa Ngành 