Các nhà lâm sàng trong lĩnh vực phục hồi chức năng hẳn nên đọc những mô tả như thế này, vì đây là một phần của ICF.
Đi Tìm Giọng Nói Của Tôi: Câu Chuyện Của Người bị cắt Thanh Quản
8 Tháng Năm, 2016 by 2012pharmaceutical
Tác giả khách mời: ThS,BS Itzhak Brook, Khoa Nhi, Trường Y- Đại học Georgetown, Washington DC
Biết tin mình mắc bệnh ung thư vòm họng khiến tôi choáng váng.1 Là bác sĩ truyền nhiễm trong 35 năm với mối quan tâm đặc biệt đến nhiễm trùng đầu và cổ, tôi đã có nhiều kinh nghiệm về các bệnh tai mũi họng. Tuy nhiên, khi tôi tiếp xúc với những trải nghiệm mới, khác biệt và đầy thử thách với tư cách là một bệnh nhân ung thư vòm họng, tôi phải đối mặt với những điều này với tư cách là một bệnh nhân – không phải với tư cách là một bác sĩ.
Thật không may, sau khi bệnh ung thư được phẫu thuật cắt bỏ và tôi được xạ trị tại chỗ, 20 tháng sau, tôi bị tái phát cục bộ. Các bác sĩ phẫu thuật của tôi không thể loại bỏ hoàn toàn khối u bằng tia laser và tôi phải phẫu thuật cắt bỏ hoàn toàn hầu họng và thanh quản (cắt hầu họng-thanh quản).
Các bác sĩ phẫu thuật của tôi đã nói với tôi rằng mặc dù tôi đã mất dây thanh quản nhưng vẫn có ba phương pháp tiềm năng để tôi có thể phát âm trở lại. Họ giải thích với tôi rằng tất cả những gì dây thanh âm làm là tạo ra sự rung động và việc phát âm thực sự của từ được thực hiện bởi lưỡi và môi. Ở những người đã trải qua phẫu thuật cắt bỏ thanh quản, rung động có thể được tạo ra bởi không khí “ợ” ra khỏi thực quản của họ (được sử dụng trong “lời nói thanh quản”); bằng một máy rung điện bên ngoài (gọi là Electro-Larynx) đặt trên má hoặc dưới cằm, hoặc bằng một bộ phận giả giọng nói khí quản-thực quản, nối khí quản với thực quản. Có thể nói bằng cách chuyển không khí thở ra qua bộ phận giả vào thực quản bằng cách bịt lỗ khí quản. Điều này có thể được thực hiện khi bịt kín nó bằng ngón tay hoặc bằng cách ấn vào bộ lọc Trao đổi Nhiệt và Độ ẩm (HME) đặc biệt được đeo trên lỗ khí quản. Bộ lọc được lắp vào một tấm đế gắn vào vùng da xung quanh lỗ mở khí quản.2 Tôi đã chọn phương pháp sau cùng, và các bác sĩ phẫu thuật của tôi đã tạo một lỗ nối khí quản và thực quản trong quá trình phẫu thuật cắt thanh quản, nơi mà nhà trị liệu lời nói và ngôn ngữ (SLP) của tôi sẽ thiết lập giọng nói.
Trong những tuần sau cuộc phẫu thuật, tôi dần dần bắt đầu nói được trở lại nhưng nhanh chóng nhận ra rằng giọng nói mới của tôi rất yếu, ọp ẹp và hầu như không giống giọng nói trước đó.
Việc sử dụng giọng nói của tôi thật khó khăn và bực bội. Tôi cần phải vận động cơ hô hấp và cơ hoành thật mạnh để ép không khí thở ra vào bộ phận giả giọng nói. Điều này làm cho việc nói rất mệt mỏi và chậm chạp. Khả năng nói của tôi có thể bị gián đoạn mà không báo trước do chất nhầy tích tụ đột ngột trong khí quản và phải ho ra ngoài. Tôi cũng có thể mất khả năng nói nếu lớp đệm giữ tấm đế của tôi bị vỡ. Khi điều này xảy ra, tôi không thể ép không khí vào bộ phận giả giọng nói được nữa. Hơn nữa, tôi không thể thay đổi lời nói của mình để thể hiện cảm xúc hoặc thay đổi cường độ giọng nói của mình. Tôi thường cảm thấy bực bội khi không thể bày tỏ cảm xúc như tức giận hay vui vẻ qua giọng nói của mình và hậu quả là nhiều cảm xúc của tôi vẫn bị dồn nén. Nhiều lúc tôi tức giận và mất bình tĩnh vì điều này. 3
Tôi thường cảm thấy khó nói khi cần. Điều này thường xảy ra sau một thời gian tôi không nói và bộ phận giả giọng nói bị tắc nghẽn bởi chất nhầy. Nó thường xảy ra khi tôi thức dậy vào buổi sáng và đôi khi khi điện thoại đổ chuông. Các thành viên trong gia đình tôi đã quen với việc này nhưng nó tạo ra những tình huống xấu hổ khiến tôi không thể trả lời trực tiếp hoặc qua điện thoại.
Giọng nói yếu sẽ hạn chế khả năng sử dụng điện thoại di động của tôi, đặc biệt là ở những nơi ồn ào. Tôi không thể trả lời cuộc gọi trên đường phố đông đúc hoặc trên tàu. Ngay cả khi tôi sử dụng điện thoại thông thường trong phòng yên tĩnh, đôi khi cũng khó mà hiểu được tôi nói gì. Điều này rất khó chịu, đặc biệt là khi tôi gọi cho những người không quen với chất lượng giọng nói của tôi. Tôi thường gặp phải tình huống mọi người cúp máy khi họ không thể hiểu được lời nói của tôi. Khi tôi gọi cho một đồng nghiệp cũ lần đầu tiên sau cuộc phẫu thuật, anh ấy đã cúp máy khi nghe thấy giọng nói của tôi. Anh ấy nghĩ rằng đây là một cuộc gọi điên rồ.
Sau một thời gian, tôi học được cách thông báo ngay cho những người tôi nói chuyện qua điện thoại về giọng nói yếu ớt của mình và hỏi họ xem họ có gặp khó khăn gì khi nghe tôi nói không. Nếu họ làm vậy, tôi đề nghị nếu có thể họ hãy tăng âm lượng của máy thu. Điều này hữu ích trong một số tình huống. Tôi thường không trả lời các cuộc gọi bằng điện thoại di động ở những nơi ồn ào và sử dụng điện thoại ít hơn trước rất nhiều. Tôi cũng ngại sử dụng điện thoại ở nhà và sàng lọc các cuộc gọi đến để ngăn chặn những trải nghiệm khó chịu này. Tôi cũng tránh trả lời cuộc gọi khi không muốn người gọi nhận ra giọng nói yếu ớt của mình.
Nói chuyện trong những nhà hàng ồn ào là điều đặc biệt khó khăn và thử thách. Tôi cố tìm một chỗ yên tĩnh và ngồi gần người bạn đồng hành của mình nhất có thể. Ngoài việc phải ăn và nói cùng lúc, tôi khó có thể nói đủ lời nếu tiếng ồn xung quanh quá lớn. Đôi khi tôi không thể vượt qua tiếng ồn ngay cả khi gọi đồ ăn và phải chỉ ra những lựa chọn của mình trên thực đơn mà không nói.
Một trong những hậu quả khó chịu của việc có giọng nói quá yếu là tôi gặp khó khăn khi tham gia các cuộc tụ họp xã hội nơi có nhiều tiếng ồn xung quanh. Đôi khi tôi miễn cưỡng chấp nhận lời mời họp mặc dù tôi thấy trước một vấn đề như vậy. Đôi khi tôi mang theo một chiếc micrô và loa nhỏ, nhưng tôi phát hiện ra rằng ngay cả thiết bị này cũng không cho phép tôi có thể nghe được ở những nơi ồn ào. Cuối cùng, tôi thường im lặng trong suốt sự kiện và không thể giao tiếp với người khác ngoại trừ việc nói vào tai họ hoặc viết ghi chú lên một tờ giấy.
Tôi nhanh chóng biết rằng tôi không còn có thể tham gia đầy đủ và tận hưởng nhiều cuộc tụ họp và sự kiện xã hội nữa. Thời gian trôi qua, tôi đã quen với thực tế mới của mình và quay lại tham dự các bữa tiệc, bữa tối và lễ kỷ niệm, đồng thời cố gắng tận hưởng chúng bằng hết khả năng của mình. Tôi nhận ra rằng việc tránh xa họ sẽ khiến tôi và vợ phải xa bạn bè, gia đình và sẽ dẫn đến sự cô lập với xã hội. Tôi thấy rằng những người khác nhìn chung hiểu và chấp nhận khuyết tật của tôi và cố gắng giao tiếp với tôi bất chấp những khó khăn của tôi.
Việc tham gia vào các cuộc gọi hội nghị bao gồm nhiều người tham gia cũng là một thách thức lớn đối với tôi. Tôi nhận thấy rằng tôi có thể dễ dàng bị những người tham gia cũng như người điều hành phớt lờ khi tôi cố gắng nói lên ý kiến của mình. Một yếu tố góp phần thêm là tôi không có khả năng khiến người khác nhận ra mong muốn được phát biểu của mình. Ngay cả khi tôi lên tiếng, họ cũng khó nghe được và vì họ có giọng nói mạnh mẽ hơn nên họ chiếm ưu thế trong hội nghị và tôi bị phớt lờ. Để khắc phục tình trạng này, tôi đã học cách thông báo trước cho người điều hành cuộc gọi hội nghị về giọng nói yếu của mình và yêu cầu tất cả những người tham gia tăng âm lượng loa điện thoại của họ lên. Thật không may, một số người tham gia quên làm điều đó, mặc dù đôi khi một người điều hành nhạy cảm thỉnh thoảng sẽ quay sang tôi và hỏi ý kiến của tôi.
Tôi cũng cảm thấy khó khăn khi tham gia các hội nghị, họp mặt trong phòng lớn. Tôi cố gắng ngồi gần người nói để có thể nghe thấy khi tôi đặt câu hỏi. Tôi thường mang theo một hệ thống micro và loa nhỏ giúp ích phần nào. Trong một số bài giảng, tôi được hỗ trợ bởi sự hiện diện của một chiếc micrô được đưa đến khán giả vào cuối buổi thuyết trình để hỏi đáp. Có một lần khi không có micro như vậy, tôi không hề ngượng ngùng bước lên bục phát biểu và sử dụng micro của diễn giả để đặt câu hỏi. Tôi nhận ra rằng mình phải quyết đoán và không xấu hổ nếu muốn được lắng nghe.
Các sinh viên y khoa mà tôi dạy trong các đợt điều trị y khoa ở bệnh viện đã nhanh chóng học cách lắng nghe tôi mặc dù giọng nói của tôi rất yếu. Tôi phát hiện ra rằng tôi có thể giao tiếp với họ miễn là số lượng ít và môi trường xung quanh không quá đông. Tôi lưu ý rằng khi có một cuộc thảo luận nhóm và tôi muốn phát biểu, những người tham gia khác thậm chí còn nhượng bộ tôi thường xuyên hơn so với trước khi tôi phẫu thuật. Một số người tham gia đã biết rằng tôi muốn nói khi tôi đặt ngón tay lên để bịt HME của mình. Đây là lý do tại sao phương pháp nói bằng cách sử dụng HME bằng tay có lợi thế lớn hơn đối với tôi trong những thiết lập này so với hệ thống HME không dùng tay. Phương pháp này khiến tôi đặt ngón tay lên HME theo cách thủ công và ra tín hiệu cho những người tham gia khác rằng tôi muốn phát biểu.
Trong một số cuộc họp mà tôi tham dự, những người tham gia rất có tiếng nói, có tính cạnh tranh và cố gắng nói nhiều nhất có thể để lấp đầy thời gian quy định. Trong những bối cảnh này, tôi thường thấy mình bị gạt sang một bên và bị phớt lờ. Tôi nhận ra rằng tôi phải khẳng định bản thân và cạnh tranh vị trí của mình nếu muốn được lắng nghe. Có lần tôi trở nên chán nản và khó chịu khi cảm thấy bị mọi người gạt sang một bên dù tôi đã cố gắng ra hiệu muốn được nói. Khi tôi liên tục không được lắng nghe, mức độ thất vọng của tôi ngày càng tăng đến mức tôi thậm chí còn muốn rời khỏi phòng như một dấu hiệu phản đối. Cuối cùng tôi quyết định lên tiếng và làm gián đoạn cuộc thảo luận và nói với những người tham gia rằng tôi có điều muốn nói và vì giọng nói yếu của tôi nên tôi muốn họ chú ý đến tôi khi tôi ra hiệu tôi muốn phát biểu. Cách tiếp cận quyết đoán và trực tiếp này không bình thường đối với tôi nhưng dường như đã có hiệu quả. Kể từ thời điểm đó, tôi nhận thấy sự thay đổi trong thái độ của những người tham gia cuộc họp hàng tuần này và mặc dù đôi khi tôi phải đợi đến lượt mình phát biểu nhưng nhóm này đã chú ý hơn đến nhu cầu của tôi.
Một hậu quả khác của việc có giọng yếu là ảnh hưởng đến khả năng thuyết trình của tôi. Trước khi phẫu thuật cắt thanh quản, tôi là một diễn giả rất nổi tiếng và hiệu quả trước công chúng. Tôi đã giảng rất nhiều bài ở Mỹ và các nước khác. Tuy nhiên, ca phẫu thuật cắt thanh quản đã thay đổi tất cả những điều này. Mặc dù tôi đã giảng dạy ở tại địa phương, ở quốc gia và ở quốc tế nhưng tôi thường cảm thấy thất vọng vì những khó khăn mà tôi gặp phải khi giảng dạy. Tôi luôn cần một chiếc micro và phải nói chậm hơn trước. Việc giảng bài trở nên khó khăn hơn vì tôi phải nỗ lực nhiều hơn về thể chất, đặc biệt khi tôi phải nói hơn 20 phút. 4
Tôi luôn lo sợ rằng lớp đế cho HME (quanh lỗ mở khí quản) của tôi sẽ bị vỡ giữa bài giảng và tôi sẽ xấu hổ trước khán giả vì không thể tiếp tục giảng bài. Thật may là điều đó vẫn chưa xảy ra. Để ngăn chặn điều đó, tôi sử dụng một tấm đế lớn và dán nó thật chắc vào vùng da xung quanh lỗ mở khí quản một thời gian ngắn ngay trước khi nói chuyện. Tôi luôn điều chỉnh hệ thống micro và loa ở mức tối đa. Tôi cũng giữ micro rất gần miệng để giảm bớt nỗ lực phát âm.
Mặc dù những biện pháp này, việc thực hiện các bài thuyết trình vẫn rất khó khăn. Tôi thường xuyên khó thở và cảm thấy chóng mặt sau khi nói hơn 10 phút. Tôi gặp khó khăn trong việc điều chỉnh và điều phối nhịp thở khi nói và thường cố gắng bù đắp cho giọng nói yếu ớt của mình bằng cách tạo ra áp lực thở ra mạnh hơn. Điều này nhanh chóng dẫn đến vỡ lớp đế khiến việc nói chuyện càng trở nên khó khăn hơn. Có một lần tôi cảm thấy choáng váng và bối rối khi kết thúc bài thuyết trình và được đưa vào phòng cấp cứu vì phải được theo dõi.
Tôi đã tìm kiếm lời khuyên từ SLP về cách cải thiện khả năng thuyết trình của mình. Tôi nhận ra rằng mặc dù tôi đã là một bác sĩ phẫu thuật cắt thanh quản hơn sáu năm nhưng tôi chưa bao giờ được đào tạo cách nói chính xác. MY SLP bắt đầu một khóa đào tạo nói chuyên sâu kéo dài bốn tháng nhằm đào tạo tôi cách nói và thuyết trình. Với sự hỗ trợ của máy đo áp suất không khí trong khí quản thở ra, cô ấy đã huấn luyện tôi cải thiện khả năng nói của mình. Tôi thực hành cách nói chậm tạo ra áp suất không khí tối thiểu (gần như thì thầm), phát âm rõ ràng các từ của mình và hít thở không khí sau mỗi 4-5 từ. Đó là một quá trình khó khăn và chậm chạp vì tôi phải thay đổi cách nói chuyện nhanh và trôi chảy trước đây.2 Tôi phải học cách tiết kiệm từ ngữ, truyền đạt những điểm thiết yếu của từng chủ đề bằng cách sử dụng ít từ hơn. Khi tôi đã thành thạo những kỹ thuật này, việc giảng bài trở nên dễ dàng hơn nhiều. Tôi có thể nói suốt cả tiếng đồng hồ mà không phá vỡ lớp niêm phong của tấm đế. Khi tôi trở nên thành thạo hơn với các kỹ năng mới của mình, sự tự tin của tôi tăng lên và tôi không còn sợ thất bại trong việc giảng bài nữa.
Một số lời mời thuyết trình mà tôi nhận được là từ các tổ chức không biết đến tiếng nói độc đáo của tôi. Chấp nhận những nhiệm vụ này và thực hiện các bài giảng luôn là một thử thách cá nhân và sau đó là một thành tựu đối với tôi. Việc trình bày bài giảng nâng cao sự tự tin của tôi và góp phần mang lại cảm giác rằng tôi có một bước tiến trong quá trình hồi phục của mình. Tuy nhiên, cảm giác này luôn xen lẫn sự thất vọng vì tôi biết mình không còn là người ăn nói giỏi như trước nữa.
Tôi đã tự hỏi trong một thời gian dài liệu tôi có được mời đến diễn thuyết lần nữa bởi những người đã từng nghe tôi hay không. Khi tôi bắt đầu nhận được lời mời thêm lần nữa, tôi nhận ra rằng thông điệp tôi gửi đi và nội dung bài thuyết trình của tôi quan trọng hơn đối với những người yêu cầu tôi chứ không phải chất lượng giọng nói của tôi. Tôi nhận thấy rằng khán giả hiện đang lắng nghe tôi chăm chú hơn so với trước khi tôi phẫu thuật cắt thanh quản. Tôi luôn bắt đầu bài giảng của mình bằng cách thông báo cho những người tham dự về giọng nói yếu của mình và giải thích nguồn gốc của nó cũng như cách tôi tạo ra giọng nói của mình. Tôi được biết rằng sau lần điều chỉnh đầu tiên, tôi nói rất dễ hiểu và mọi người đã quen với giọng nói của tôi. 4,5
Bất chấp khả năng thuyết trình hiệu quả của tôi, tôi đã gặp phải những cá nhân và tổ chức ngăn cản hoặc từ chối cơ hội phát biểu của tôi vì giọng nói yếu ớt và thì thầm của tôi. Tôi cho rằng tôi sẽ không còn có thể trở thành một diễn giả nổi tiếng như trước khi phẫu thuật cắt thanh quản và khi được lựa chọn, ban tổ chức sẽ chọn những cá nhân khác không bị khiếm khuyết nói chung hoặc khiếm khuyết về khả năng nói. Những chủ đề duy nhất mà ban tổ chức có thể sẵn sàng chấp nhận tình trạng khuyết tật của tôi là những chủ đề mà tôi là chuyên gia giỏi nhất hoặc duy nhất trong lĩnh vực đó.
Một lĩnh vực mà khả năng nói kém của tôi có thể là một lợi thế là khi tôi nói về trải nghiệm của mình với tư cách là một bệnh nhân mắc bệnh ung thư vòm họng và hướng bài giảng của mình tới các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoặc những người bị cắt thanh quản khác. Tôi nhận ra điều này sau khi được một đồng nghiệp của tôi yêu cầu thuyết trình một lượt lớn về chủ đề này.
Trong bài trình bày đó, tôi nói chuyện với tư cách là một bệnh nhân mắc một căn bệnh có khả năng gây tử vong và mô tả những thách thức tôi phải đối mặt hàng ngày. Tôi đã nói về việc tình trạng suy yếu của tôi khiến tôi cực kỳ dễ bị tổn thương như thế nào và lòng trắc ẩn, sự đồng cảm và sự quan tâm của việc điều trị cho các y tá, nhà trị liệu ngôn ngữ và bác sĩ có thể đóng góp tích cực cho sự hồi phục của bệnh nhân như thế nào.
Kể từ bài giảng đó, tôi đã có những buổi nói chuyện tương tự với các chuyên gia y tế và các nhóm hỗ trợ phẫu thuật cắt thanh quản trên khắp đất nước. Những bài thuyết trình này cho phép tôi chia sẻ kinh nghiệm của mình với các nhà cung cấp dịch vụ y tế, hy vọng rằng họ hiểu rõ hơn và đánh giá cao những gì bệnh nhân của họ phải trải qua. Tôi hy vọng rằng điều này sẽ cải thiện việc chăm sóc bệnh nhân của họ. Tôi đưa ra những gợi ý về cách cải thiện việc chăm sóc sau phẫu thuật cho bệnh nhân.4 Điều này bao gồm việc giáo dục kỹ lưỡng cho bệnh nhân và gia đình họ về những tác động y tế và xã hội ngắn hạn và dài hạn của các thủ thuật, sự quan tâm cá nhân nhiều hơn của nhóm phẫu thuật bao gồm việc dành nhiều thời gian hơn cho mỗi cá nhân bệnh nhân, cung cấp cho những bệnh nhân mong muốn được giải thích về tình trạng và chăm sóc y tế của họ, thực hiện các kỹ thuật tiêu chuẩn bằng cách chăm sóc điều dưỡng, cảnh giác cao hơn và giao tiếp tốt hơn giữa các nhân viên để tránh sai sót y tế. Tôi nhấn mạnh lý do tại sao các bác sĩ phẫu thuật đang được đào tạo nên được đào tạo về cách chăm sóc y tế và tâm lý phù hợp sau phẫu thuật cũng như các nhu cầu đặc biệt của bệnh nhân sau cuộc phẫu thuật lớn bao gồm cả những bệnh nhân sau phẫu thuật cắt thanh quản.
Những người bị cắt thanh quản được hưởng lợi từ kinh nghiệm cá nhân và lời khuyên thực tế của tôi, đồng thời nhận ra rằng trải nghiệm, cảm xúc và phản hồi của chính họ được chia sẻ bởi những người khác. Khả năng nói của tôi, ngay cả với giọng nói khàn và yếu, là tài sản trong hoàn cảnh này hơn là năng lực và là dấu hiệu của sự phục hồi, đồng thời là tấm gương về khả năng phục hồi cho các bệnh nhân khác.
Tôi cảm thấy được tiếp thêm sinh lực bởi những phản hồi tích cực cho bài thuyết trình của mình. Cuối cùng tôi đã tìm thấy một nhiệm vụ mới có thể biến giọng nói yếu ớt của tôi thành sức mạnh và nơi mà giọng nói thì thầm có tác động như một tiếng hét.
REFERENCES
Brook I. Neck Cancer- A Physicians’ Personal Experience. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2009;135:118.
Brook I.: “The Laryngectomee Guide”. ISBN-13: 9781483926940. CreateSpace Publication, Charleston SC. 2013. http://www.entnet.org/content/laryngectomee-guide 3. Brook I. Rediscovering My Voice. JAMA.2009; 302; 981.
My Voice. http://dribrook.blogspot.com/ Brook I. My Voice: A Physician’s Personal Experience with Throat Cancer. ISBN:1-4392-6386-8 CreateSpace Publication, Charleston SC, 2009. http://www.entnet.org/content/ebooks
Can Thiệp Đa Ngành 